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Cuando le presenté este experimento a mi editor, le dije que reconozco que visto a mi hija Esmé de una manera diferente a la que podría tener porque está discapacitada. Reconociendo que esto suena un poco extraño, le expliqué que quiero que Esmé se vista muy linda porque quiero que sea accesible, y reconozco que sus babeos, movimientos inusuales, comportamiento atípico y sonda de alimentación podrían intimidar a las personas (aunque deseo ellos no lo harían). En algún momento me di cuenta de que los adorables atuendos de Esmé atraían comentarios amables de la gente y abrían puertas a las conversaciones. Así que comencé a hacerlo cada vez más, haciendo coincidir los pañuelos que puse alrededor de su cuello y las almohadillas de tela que usa con cuidado alrededor de su tubo de alimentación con sus camisas y pantalones.
La forma en que visto a mi hija es mucho más que lo que se ve lindo, por supuesto. Parte de esto es práctico, como evitar faldas y vestidos que impiden su movimiento. Otras partes son emocionales, como el hecho de que quiero que sienta que no tiene que usar la misma ropa y zapatos durante años solo porque no se los quita, mientras que otros niños se vuelven agradables y nuevos. ropa fresca año tras año. Pero, el hecho es que la capacidad de Esmé para seleccionar su propia ropa es bastante limitada. Puede elegir entre las opciones en la mañana, pero a menudo no le importa. Así que escojo para ella la mayor parte del tiempo. Paso mucho tiempo pensando en qué vestirla, tratando de honrar el espíritu de sus intereses, su comodidad, el clima y, lo diré, mis propios gustos. Quiero que se sienta amada y cuidada de esta manera … y quiero que otras personas también vean esto.
El experimento
Como pueden ver, paso mucho tiempo pensando en la ropa de Esmé. Incluso he escrito sobre cómo visto a mi hija antes como una especie de guía de estilo irónico. Pero la idea de este experimento no era solo documentar sus atuendos. El objetivo era pasar siete días tratando de documentar las reacciones y los comentarios que sus atuendos generaron, y lo que esas reacciones me dijeron acerca de cómo la gente respondió a Esmé. Pero a los tres días del experimento, me encontré preguntándome sobre la reacción de otra persona: la de mi hija. ¿Qué pensó ella de todo esto? Y así, el experimento comenzó a cambiar de forma.
Día 1
En lo que fue, esencialmente, el último día de nuestras vacaciones, antes del viaje de dos días a casa a través de Nuevo Brunswick, Quebec y Nueva York, vestí a Esmé con mi atuendo favorito: un top de cambray ligero con pequeños detalles rosados en las mangas, cómodos pantalones capri rosados y un pañuelo con forma de flecha. Decidí combinar con ella en mi propia blusa de cambray cómoda y suelta. Pasamos gran parte del día empujando a Esmé en su silla de ruedas en soledad junto a las cascadas del interior, en el muelle de pesca y el embarcadero, y en los acantilados a lo largo de la Bahía de Chaleur. Las personas con las que nos cruzamos asintieron y dijeron: "Bonjour", si dijeron algo, aunque noté que algunas personas observaban a Esmé de cerca. Tal vez la estaban admirando, pero, también, estoy seguro, estaban tratando de descifrarla, mientras bailaba y se balanceaba de emoción en su silla de ruedas roja brillante.
Una mujer dulce en una tienda, donde llevaba a Esmé sobre mi hombro, dijo, en un francés con fuerte acento, que Esmé era muy linda y dulce. Esmé parecía cómoda y feliz. Y eso fue, realmente, al respecto.
Dia 2
Pasamos la mayor parte del día en el auto, así que vestí a Esmé con una camisa azul a rayas y pantalones cortos de jean, con un pañuelo de camper que pensé que era un guiño gracioso hacia nuestro viaje de un día a través de un hermoso y no tan densamente tramo poblado de Canadá. Y el cabello de Esmé era, bueno, ¿cómo explico esto? El cabello de Esmé es una entidad propia. Es una mezcla completamente indomable de ondulado, rizado y recto. Y Esmé aborrece que lo toquen. Así que tiendo a seguir la ruta del nudo superior desordenado, solo para mantenerlo fuera de su cara y esconder los gruñidos. También prefiero el aspecto bohemio / criado por lobos que le da.
Ahora que lo pienso, su cabello salvaje puede no ser una pequeña parte de por qué la visto con tanto cuidado como contrapeso para demostrar que no la estoy descuidando de alguna manera. Nadie dijo nada sobre el atuendo de Esmé en este día, tal vez porque temían que este niño lobo aburrido pudiera morderlos (lo cual no es, sinceramente, un miedo poco realista), pero ella recibió muchas sonrisas de admiración.
Día 3
Para el último tramo de nuestro viaje a casa, puse a Esmé con una camiseta negra que hace señas a su ciudad natal, pantalones cortos de color caqui, zapatillas Nike negras y un pañuelo azul. Cuando llegamos a casa, le saqué una foto jugando alegremente en el suelo. Me detuve antes de publicarlo en Facebook, pensando en lo deportiva que se veía y preguntándome cómo encajaría este atuendo en el experimento. Pensé, bueno, supongo que este día puede funcionar como algún tipo de control para el experimento. Luego, un amigo me envió un mensaje de texto sobre lo adorable y feliz que se veía Esmé en la foto que acababa de publicar. Y me vi obligado a pensar en ese atuendo un poco más. ¿Por qué este atuendo en particular me detuvo? Miré la foto de nuevo y me di cuenta de algo: Esmé se ve muy feliz y cómoda. Y aunque este no sea el atuendo más fotogénico en su armario, esa camisa es súper genial, ¿no? La visto con ella, quiero decir, la compré, pero no es algo que quisiera ser parte del experimento. ¿Por qué sería eso? ¿Porque no era tan femenino (lo que sea que eso signifique realmente)? ¿Porque fue demasiado casual? ¿No está bien organizado?
Pero, ¿por qué debería importar algo de eso?
Día 4
El cuarto día de mi experimento, ocurrió una pequeña coincidencia, como si el universo quisiera hacer un punto. La enfermera nocturna de Esmé, que viene durante la noche para controlar a Esmé en busca de convulsiones y manejar medicamentos y comidas nocturnas, vistió a Esmé por la mañana antes de que me hiciera cargo. Fue inusual. Mientras sucedía, la enfermera había agarrado la misma camisa, recién lavada durante la noche, lo juro, y le puso a Esmé en la camisa, junto con un par de pantalones cortos azules. Me estremecí ante el horror de que ella ahora apareciera con el mismo atuendo menos que perfecto dos días seguidos. Pensé en cambiar su atuendo por un momento, pero luego pensé, después de las preguntas que había planteado el día anterior, Oh, ¿por qué demonios no solo ir con eso? Más tarde ese día, salimos con el médico de Esmé para ir de compras a la escuela. El atuendo permaneció igual. De hecho, me ayudó a alentar a Esmé a participar en el proceso de selección de los artículos que compramos.
Mientras estábamos de compras, el cuidador de Esmé y yo mostramos opciones e intentamos sopesar su respuesta. Mostró una preferencia muy fuerte y clara por la mochila Dori y dejó en claro que las chaquetas de cuero rosa (que prometo que nunca, jamás, nunca habría comprado para mi hija por su comodidad y dignidad, pero yo quería ver lo que pensaba) no eran para ella. Mostró preferencia por los artículos que no eran de color rosa o estampados en voz alta, y demostró un aparente interés en las camisas con la escritura en ellos … porque, por supuesto, ¡le encantan las letras! No quiero dar la impresión de que estuvo muy involucrada en el proceso todo el tiempo, había muchas cosas sobre las que era ambivalente y muchas veces simplemente ignoraba mis preguntas. Pero sentí que ella podía mostrarme algunas pautas mejores sobre cómo comprarla y vestirla, y eso influyó en la forma en que me acerqué al resto de mi experimento.
Quiero que otras personas vean a mi hija como yo la veo. Quiero que la vean , no que la miren . Y ha sido, en cierto nivel, quizás reconfortante para mí pensar que las personas que la miran admiran su lindo atuendo, en lugar de mirarla.
Dia 5
Era día de entrega de útiles escolares. Así que la puse en una camisa de su nueva colección escolar, y cuando consideré su atuendo para este día, en lugar de pensar en lo que quería verla en la escuela, pensé en lo que sería apropiado y significativo para ella. Esmé ir a la escuela es un gran problema. Es una niña frágil rodeada de las ideas de otras personas sobre lo que no puede hacer. Como sus padres, estamos constantemente tratando de mirar, en cambio, lo que ella puede hacer. Así que la puse en la camisa "Sí, puedo" para la visita a su salón de clases y una degustación de batido de celebración después. Usé la camisa como una oportunidad para alentarla en este hito. Incluso traje su entrenador de andar, para que ella pudiera entrar al salón de clases para el regreso porque: Sí, ella puede.
Día 6
Esmé no se sintió bien el sexto día del experimento. Esto es solo parte de nuestra realidad. Hay días en que parece que todo le duele. Hay días en que no puedo entender qué está mal, no importa cuánto lo intente. En estos días, la chispa de Esmé parece retroceder un poco y llora mucho, porque no puede comunicar la urgencia de otra manera. Había planeado un día divertido para Esmé con un agradable paseo por un pueblo cercano. Por lo general, pasear por la calle principal significa que hay un regalo para ella. A ella le gusta rodar por la acera y observar a todas las personas en la calle. Sentada recta, con las manos en la boca, saltando alegremente, trata de llamar la atención de los transeúntes. Entonces, con esto en mente, me puse otra de sus nuevas camisas de la escuela, una que dice Futura Presidenta, pensando que era cómoda y optimista, y esperando que pudiéramos tener una idea de qué tan bien encuestaría (ps Creo que ella tiene una oportunidad total).
La forma en que he vestido a mi hija es una especie de mecanismo de defensa. Es una defensa de ella en muchos sentidos: querer que se sienta bien consigo misma, querer alentar a otros a encontrarla accesible, querer demostrar que está bien cuidada y amada (incluso si su cabello está anudado y desafía la gravedad), querer que sepa que se merece cosas especiales.
Pero en este día, Esmé no quería caminar. Lloró tanto que después de una manzana más o menos, empacamos y manejamos a casa y tomamos una siesta.
Día 7
Afortunadamente, lo que sea que le molestaba, Esmé parecía haberse ido a la mañana siguiente. Ella y yo teníamos planes de ir a la casa de mis padres, donde mi madre y mi padrastro viven en una hermosa propiedad rural que era el hogar de mis abuelos. Siempre llamamos a este lugar "La Granja" incluso antes de que mis padres se mudaran allí y comenzaran a criar algunos animales. A Ezzy le encanta salir a visitar allí porque "Mema" y "Zaidee", como Ezzy llama a mis padres, tienen una tremenda habilidad para encontrar todo tipo de cosas divertidas que Esmé puede hacer.
En esta visita en particular, Zaidee de Esmé le permitió conducir el tractor, lo que hizo el día de Esmé. Una vez más, había vestido a Esmé con una de las nuevas camisas que ella había ayudado a elegir: esta tenía un zorro. ¿Supongo que agarré al zorro porque íbamos a la granja? ¿Sabes que? No tengo idea. No parecía importar tanto, francamente. Ella estaba feliz. Yo tambien.
Que aprendí
Me di cuenta de que la forma en que vestí a mi hija es una especie de mecanismo de defensa. Es una defensa de ella en muchos sentidos: querer que se sienta bien consigo misma, querer alentar a otros a encontrarla accesible, querer demostrar que está bien cuidada y amada (incluso si su cabello está anudado y desafía la gravedad), querer que sepa que se merece cosas especiales. Este es un resultado directo de saber cuántas cosas en la vida ya han sido y se le seguirán negando.
También es, por supuesto, mi propio mecanismo de defensa, tal vez el mismo que me tiene lanzando un lápiz labial cada vez más brillante, la migaja que siento. Quiero que otras personas vean a mi hija como yo la veo. Quiero que la vean , no que la miren . Y ha sido, en cierto nivel, quizás reconfortante para mí pensar que las personas que la miran admiran su lindo atuendo, en lugar de mirarla. En lugar de hacer el cálculo de tratar de descubrir qué es tan diferente de ella.
Quizás, sin embargo, he perdido un toque en el camino. Por supuesto que sé que mi hija es mucho más que su ropa. Yo se esto. No estoy nada confundido sobre esto. Pero, también, quiero que ella sepa esto. Quiero que sepa que sé que es más que cómo se ve, cómo se viste y qué linda es. Y quiero que otras personas también lo sepan. Mi hija es adorable, no importa lo que lleve puesto, esa es la verdad ineludible. ¿Pero también? Ella es inteligente, capaz, decidida, tonta, vulnerable y muchas otras cosas. Tantas cosas en las que ella todavía se convertirá.
Entonces, esta mañana, conscientemente la puse en una bonita camisa azul de flores claras, porque me gusta, y un par de pantalones cortos. Pero no le dije que se veía bonita. En cambio, mientras la vestía le dije que lo escogí porque pensé que sería cómodo con el calor. La vi moverse, mientras jugaba en el piso de la sala y luego se arrastró hacia la ventana al lado de la puerta y se puso de pie, tambaleándose. Pensé, Dios mío, es adorable , pero dije: "¡Guau! ¡Eres tan fuerte! ”Porque ella lo es.
