Hay muchas cosas que son diferentes acerca de mi hija Esmé, la mayoría, pero probablemente no todas, provienen de sus cuatro mutaciones genéticas separadas. Existen las diferencias atemorizantes: las convulsiones que comenzaron en la infancia, los hechizos para contener la respiración, las infecciones repetidas, el bajo crecimiento, cosas que amenazan directamente su salud y seguridad. Existen las diferencias que de otro modo podrían parecer preocupantes, pero simplemente no llegan a la parte superior de la lista de preocupaciones: su sonda de alimentación, su incapacidad para caminar, sus pobres habilidades sociales entre pares, su completo desinterés por jugar de la manera típica. Existen las diferencias mágicas: su enseñanza de cómo leer, su conexión íntima con ciertos tipos de música, su capacidad de sonreír a través de sus desafíos. Y luego hay una categoría propia: el hecho de que mi hija de 6 años no habla.
Esmé es funcionalmente no verbal, pero, como yo, ama el lenguaje. Se enseñó a leer una gran cantidad de palabras a los 4 años. Ahora, a los 6 años, puede leer oraciones completas. Sin embargo, ella no puede escribir o escribir sin un tremendo apoyo. Podemos comunicarnos usando tarjetas con palabras en ellas ofreciéndole opciones o permitiéndole responder preguntas de sí o no. Esto ha sido de gran ayuda en nuestra capacidad de comprender y responder a sus necesidades, aunque sea un poco arduo. Sin embargo, no permite que Esmé se comunique espontáneamente.
Lucho con la falta de palabras de Esmé. Tenemos una comunicación funcional limitada que aborda solo los deseos y deseos que creo que podría tener. Entonces, puedo preguntarle: "Esmé, ¿quieres ir a dar un paseo a Target con mamá?" Y presentarle las tarjetas Sí y No. Pero, ¿qué pasa si ella quiere ir a la casa de su abuela? ¿O si ella quiere ver un programa más y luego ir a Target? ¿Qué pasa si ella quiere viajar en el automóvil, pero solo si escuchamos la banda sonora de The Muppets en el camino? No tenemos palabras para eso.
Como solo puedo predecir lo que podría estar pensando, no puedo confirmar sus deseos ni explicar por qué no podemos hacer algo. Sé que a menudo quiere algo que no entiendo: puedo ver en sus ojos la voluntad de mí para captar sus pensamientos. A veces estoy convencido de que la línea entre su cerebro y el mío se mezcla lo suficiente como para que pueda leer su mente, solo un poco. Pero aparte de mi telepatía de fantasía no confirmada, Esmé no puede hacer solicitudes libremente, expresar sus ideas o hacer preguntas.
Anhelo escuchar a Esmé hacerme preguntas sobre las cosas que se pregunta sobre nuestro mundo. Me duele escuchar cómo describe sus sueños, comprender el funcionamiento interno de su imaginación. Me pregunto constantemente cómo sonarían las palabras de su boca.
No me malinterpreten, me siento tan afortunado de tener un sistema para comunicar cualquier cosa con mi hijo, especialmente teniendo en cuenta que ningún pronóstico que hayamos recibido nos dio muchas razones para esperar esas cosas. Antes de tener las tarjetas de palabras y comenzar a dividir su vida en 20 preguntas, Esmé lloraba regularmente por horas por frustración. Se enojaría tanto que, en promedio, una vez al día aguantaría la respiración hasta que se pusiera azul, se desmayara y, a menudo, tuviera un ataque como resultado. Lo cual, cuando imagina lo que debe ser no poder comunicar ninguno de los pensamientos dentro de usted, desde la belleza abstracta hasta la necesidad más básica de un baño, parece una reacción totalmente proporcional.
Sé que debería disfrutar cualquier comunicación con mi hija, y lo hago. Sé que si no hubiéramos pensado ver si ella podía leer, aún podríamos estar viviendo en la oscuridad, sin saber nada de lo que sabe, quiere y le gusta. ¿Pero también? También anhelo escuchar a Esmé hacerme preguntas sobre las cosas que se pregunta sobre nuestro mundo. Me duele escuchar cómo describe sus sueños, comprender el funcionamiento interno de su imaginación. Me pregunto constantemente cómo sonarían las palabras de su boca.
Durante un año más o menos, dijo un solo sonido: "Mamá", su dulce voz envolviendo esa palabra de eso se acurrucó en mi corazón. Lo balbuceó, pero también lo usó apropiadamente, en referencia a mí. Ella me llamaba todas las mañanas. Pero luego, después de una ronda de convulsiones particularmente horrendas cuando tenía 18 meses, el sonido de mi nombre desapareció durante meses.
Puedo imaginar el sonido de su voz: lo imagino, como una pequeña voz dentro de mi cabeza, una niña sentada junto a mi propia voz interior, una voz que animé mientras miraba el rostro de Esmé, mientras hace cosas que intento tener sentido, ya que ella se comunica de la manera que puede. Esmé vocaliza, así que conozco los bordes de cómo sería su voz si pudiera hablarme. Podría susurrarme con su voz sin aliento, mientras la llevo a la cama, "Mami, esta noche quiero soñar que estoy volando". Podría inclinarse por la ventanilla del auto, aplaudiendo con las manos contra su frente. lo hace cuando está emocionada, y, de la nada, abre bien la boca y exige con confianza que "¡paremos a jugar en el patio de recreo ahora!". Podría pedir cambiar los programas de Big Block Sing Song a Choo Choo Soul, su voz pequeña y chirriante con el más mínimo matiz nasal. Ella podría gritarme: "¡Ven aquí ahora, mamá!", Su voz rascaba y se rompía en sus bordes.
Con los años, Esmé, inesperadamente, ha producido algunas palabras. Son como espejismos vocales: suceden de la nada y, a menudo, desaparecen con la misma rapidez, dejándome preguntándome si los había imaginado. Durante un año más o menos, dijo un solo sonido: "Mamá", su dulce voz envolviendo esa palabra de eso se acurrucó en mi corazón. Lo balbuceó, pero también lo usó apropiadamente, en referencia a mí. Ella me llamaba todas las mañanas. Pero luego, después de una ronda de convulsiones particularmente horrendas cuando tenía 18 meses, el sonido de mi nombre desapareció durante meses.
Mamá regresó en algún momento y, finalmente, agregó otros sonidos a su repertorio: sonidos guturales profundos de "g", un sonido "stch" o "tsh". Estos forman el mundo de los sonidos que produce. Algunos son irreconocibles, pero comprensibles, como cuando se enoja tanto que dice algo que suena como "boleto, boleto, boleto", lo que llamamos "recibir multas" en nuestra casa.
También ha dicho cosas que eran descifrables, y repitió esas palabras por un tiempo, solo para luego dejarlas caer. Algunas palabras que hemos utilizado incluyen: "casi cerca" (buenas noches), "gonnadoit" (va a hacerlo), "hepp" (ayuda), "Emmay" (Esmé), "habitación Emmay" (habitación de Esmé), "tscken" (pollo - nuestro gato). Más recientemente, cuando se despierta completamente después de acurrucarse conmigo en la mañana, se vuelve hacia la televisión y articula: "Ah, ah, AHN", lo que significa que quiere que su caricatura matutina, Big Block Sing Song, esté "encendida".
Escucho algo familiar, un sonido que puedo sacar de la oración, una clave para ayudarme a descifrar el significado. Escucho con un nudo en el pecho, siempre con la esperanza de que una de estas veces lo entienda.
También ha habido momentos en medio de una emoción extrema que Esmé ha producido palabras casi perfectamente pronunciadas, pero solo una o dos veces: "burbuja", "papá", "¡fuera!" Pero la mayoría de las veces lo que escucho cuando vocaliza son cadenas de sonidos, que, considerando cuánto entiende, solo puedo asumir que son oraciones completas, párrafos, historias, instrucciones: ideas complejas de que haría cualquier cosa, cualquier cosa todos, para entender. Sé que en estos sonidos están las pistas de cómo Esmé entiende el mundo, qué piensa ella, y sé que al no saber estas cosas sobre ella, de alguna manera, me estoy perdiendo grandes partes de quién es ella … partes de eso, para mí, como individuo altamente verbal, son muy esenciales para conocer a otras personas.
También está comenzando a usar su iPad para comunicarse desde un conjunto de opciones. Entonces, por ejemplo, cuando estaba saliendo de la casa ayer, se le presentó una pantalla con las opciones: Hola, Hola, ¿Qué pasa?, Adiós, adiós, y hasta luego. Ella seleccionó uno, y la voz de la niña pequeña salió del iPad y pronunció: "Hasta luego". Estaba tan orgullosa de ella, y tan emocionada por este salto hacia adelante. Pero también, es cierto, sentí una punzada de distanciamiento hacia esa voz enlatada … esa voz que, no importa cuán impresionantemente real sea, simplemente no es la voz de mi hija.
Intento tranquilizarla: “Estoy escuchando, Esmé. Estoy haciendo lo mejor que puedo para entender ”. Y lo estoy haciendo.
Y quiero escuchar la voz de mi hija.
Uno de los momentos favoritos de Esmé para vocalizar es por la noche mientras la mezco para dormir. Algo sobre nosotros dos solos en su habitación, envueltos en la oscuridad, nuestras caras a solo unos centímetros de distancia, nuestros cuerpos acurrucados como dos comas entrelazadas, saca el flujo de sonidos de mi hija. Algunas noches ella seguía y seguía, a menudo volviendo y repitiendo el mismo estribillo, como lo haría si no estuviera seguro de que alguien entendía mi punto. Me imagino que ella me dice algo importante, luego trabaja en los bordes, tratando de explicarlo mejor. Luego regresa para conducir el punto a casa nuevamente, dice dulcemente, pero asertivamente, "Aaah acht ah tsch tsch, mamama, ah", sus pies pateando el brazo de la mecedora como puntuación.
Intento tranquilizarla: “Estoy escuchando, Esmé. Estoy haciendo lo mejor que puedo para entender ”. Y lo estoy haciendo.
Mientras vocaliza, escucho algo familiar, algún sonido que pueda sacar de la oración, una clave para ayudarme a descifrar el significado. Escucho con un nudo en el pecho, siempre con la esperanza de que una de estas veces lo entienda. Intento abrir mi mente a las pistas que me está dando, en lugar de las cosas que el Esmé que narro en mi cabeza podría decir. Escucho hasta que se queda sin vapor y comienza a llorar de frustración. Le digo: "Está bien. Descansemos. A mami le encantan tus palabras. Tienes una voz hermosa, Esmé. Puedes usarlo de nuevo mañana.
Una vez que se calma y comienza a descansar, escucho el sonido de su voz en mi cabeza. No puedo dejar de preguntarme qué ha estado tratando de decirme o si alguna vez podrá hablarme con una voz que entiendo.
Y, si no puede, me pregunto si alguna vez dejaré de esperarlo.
